Née en 1986,
Modifiée en 1998,
Reconnue comme établissement d’utilité publique le 3 mai 2004
1 200 adhérents
Un conseil d’administration de 12 membres
Des délégations locales et thématiques
Un conseil scientifique
Une instance consultative
L’association, 100 % bénévole, a pour buts principaux :
Ecouter les malades et leurs proches ;
Orienter vers les équipes médicales ;
Informer des derniers développements de la recherche ;
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;
Récolter des fonds (information et recherche) ;
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.